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Bisogni, vissuti, emozioni nei familiari di pazienti affetti da demenza

Ricevere una diagnosi di demenza rappresenta un’esperienza di vita dolorosa e traumatica, che implica cambiamenti significativi che coinvolgono non solo il singolo malato, ma anche tutto il sistema familiare che si muove attorno a lui. In queste condizioni, la storia della patologia e della sofferenza ad essa connessa diventano così prorompenti da interrompere il normale ciclo di vita di tutti i membri del nucleo, imponendo la necessità di preservare sia la propria identità a fronte di tale stravolgimento, come singoli e come membri del gruppo, nonché di adattarsi alle conseguenze che emergono.

Questo tipo di diagnosi, comporta il dover affrontare, nuove sfide, spesso inaspettate.

È alla luce di questi mutamenti che si comprende l’importanza dell’ambiente familiare, che rappresenta il contesto di adattamento in cui la persona reagisce alla diagnosi e valuta l’evento e le proprie capacità di farvi fronte, il tutto in relazione ai significati di cui quella famiglia è portatrice.

Un approccio corretto al percorso che la patologia inevitabilmente implica, perciò, dovrebbe considerare come essenziali sia i cambiamenti esperiti dal paziente, che quelli che vedono coinvolta la sua famiglia, in un’ottica multidimensionale che integri l’attenzione al piano fisico con quella per gli aspetti psicologici ed identitari.

Tutto ciò rappresenta la mission del progetto In.Te.Se. che vede nella presa in carico multiprofessionale centrata sul paziente il concetto fondamentale.

Lunedì 12 marzo in collaborazione con il Comune di Vigonovo e con il patrocinio dei comuni di Mira, Mirano, Spinea, Santa Maria di Sala e Pianiga, in occasione della settimana del cervello (Brain Awareness Week) si è svolto un seminario per parlare di integrazione dei bisogni, di integrazione dei vissuti, di integrazione di emozioni.

L’Assessore Michieli come rappresentante di una volontà politica, la Dott.ssa Zapparoli, assistente sociale e regista delle risorse territoriali, la Dott.ssa Cosmo, dell’Impresa Sociale Rindola che da 4 anni segue come psicologa di riferimento i pazienti e le famiglie coinvolte nel progetto In.Te.Se., e la Dott.ssa Ferrari, presidente ed educatrice dell’Impresa Sociale Rindola insieme a più di 30 familiari sono stati i protagonisti di un dibattito acceso sul ruolo e sulle emozioni che la gestione quotidiana della malattia comporta,  dove tutti i partecipanti hanno affermato il proprio pensiero.

Pazienza, amore, sensibilità, e anche paura, disperazione, depressione, stanchezza, solitudine. Ecco alcune delle percezioni emerse. Spesso il familiare si sente solo in questo percorso e esprime un forte bisogno di condivisione.

Ciò che da tempo In.Te.Se. sta cercando di realizzare è invece un viaggio compartecipato, una condivisione di pensieri con la persona affetta da demenza e con i professionisti coinvolti.

Una delle esigenze riportate sia dal familiare che dal paziente è “riuscire ad accettare la diagnosi di una malattia degenerativa come la demenza”. Questo processo può essere doloroso e richiede del tempo per elaborare la notizia e reagire alla malattia in modo attivo e consapevole. L’atteggiamento del paziente e del caregiver verso la diagnosi di demenza è fondamentale e può fare la differenza. Più ci si informa, si inquadra bene la situazione e si è coinvolti attivamente più si riuscirà a reagire tenendo sotto controllo la malattia attuando strategie compensative, che permettano di adattarsi progressivamente a un nuovo stile di vita, costruendo così un piano di intervento mirato e personalizzato.

La realtà di In.Te.Se, che vede la compartecipazione di Ulss3, di 11 Comuni della provincia di Venezia, 8 Associazioni di volontariato e Rindola, si contraddistingue per i seguenti focus:

Integrazione e contaminazione delle professionalità coinvolte: neurologi, geriatre territoriali, neuropsicologhe, assistenti sociali, psicologi, educatori. Compito essenziale di questi professionisti è sia la produzione di conoscenze scientifiche e tecniche, sia la loro applicazione ai problemi umani contribuendo allo sviluppo di conoscenze rilevanti per i processi della realtà in cui operano: si tratta di un knowledge worker. Un team capace infatti di ascoltare, comprendere ed interpretare le necessità dei pazienti e delle loro famiglie diviene la rete essenziale di accompagnamento riflessivo e diventa un sostegno in grado di facilitare le informazioni e le scelte consapevoli dei pazienti durante il percorso di cura.

Sinergia tra gli attori: pubblico e privato, sanitario e sociale uniti attraverso un coordinamento trasversale che garantisce fluidità delle informazioni e che diventa prioritario al fine di definire ruoli e responsabilità e stabilire standard da monitorare e rispettare.

Adesione alla terapia della diade paziente e familiare: un elemento chiave del successo terapeutico è l’adesione del paziente ai suggerimenti e alle prescrizioni del terapeuta, solitamente definita con il termine inglese “compliance”. La compliance del paziente alla terapia rappresenta uno dei problemi più importanti della pratica clinica dal momento che il successo di qualsiasi intervento terapeutico dipende dalla effettiva adesione del paziente e della famiglia alla terapia. La non compliance al trattamento ha come dirette conseguenze la mancata efficacia del trattamento e l’emergere di problematiche come le duplicazioni di visite cliniche connesse con un incremento dei costi legato ad una inefficace gestione della patologia.

Integrazione dei bisogni della persona malata con quelli del suo familiare: il familiare è un caregiver informale di solito inesperto di assistenza, che, da un lato, deve riuscire improvvisamente a occuparsi di un proprio congiunto malato, garantendo una cura continua e costante e, dall’altro, deve fare i conti con le proprie paure, il proprio dolore e deve affrontare tutte le difficoltà legate all’attività di formale caregiving,  (come il cambiamenti di ruolo, perdite economiche, riduzione del tempo libero, aumento dello stress quotidiano). Numerosi studi dimostrano come un caregiver debba affrontare situazioni assistenziali molto complesse, capaci di scatenare reazioni psicologiche, quali, ad esempio, rabbia, ansia, depressione, stanchezza e tanto altro. Il caregiver, vive pertanto una condizione di profondo stress psico-fisico, che aggrava fortemente lo stato generale di salute, aumentando la vulnerabilità a contrarre malattie e persino la mortalità, sviluppando un’esperienza nota come caregiver burden. Quello del caregiver è un ruolo che si basa sulla natura del rapporto pre-esistente tra lui e la persona malata. Tendenzialmente, se i due appartengono alla stessa famiglia, il caregiver sente come un dovere il fatto di prendersi cura del caro affetto dalla malattia degenerativa e pesso l’attività di caregiving viene vista dal caregiver come un modo per dimostrare l’affetto verso il proprio caro. Ne consegue l’immagine di una situazione in cui gli equilibri personali e relazionali preesistenti sono fortemente provati dall’insorgenza e dal decorso della malattia, che mettono a dura prova le capacità di condivisione e coesione del sistema di appartenenza. La graduale riorganizzazione di tempi, spazi e ruoli richiesta dall’assistenza al demente, espone l’intero sistema familiare a pressioni e a confronti che rischiano di destabilizzarlo, anche in modo drammatico. Possono attivarsi nuovi conflitti, secondari a stanchezza, problemi economici o decisioni da prendere ma possono riattivarsi antiche tensioni che portano talora a fratture definitive. Certo è che la demenza modifica profondamente lo stile di vita del sistema familiare. I cambiamenti imposti dalla progressione della malattia pongono problemi diversi, nelle varie fasi, sia da un punto di vista pratico e organizzativo, sia su di un piano emozionale.

Welfare condiviso: si ritiene che oggi si possa tentare di utilizzare le innegabili “criticità” per ripensare la relazione con le famiglie ed i caregiver, il cui ruolo deve essere valorizzato, riconosciuto e concretamente sostenuto con azioni concertate e condivise, a partire dal nostro Welfare.