8 Settembre 2022
Le famiglie con persone con disturbo neurocognitivo hanno molti bisogni, di tipo diverso:
vicinanza emotiva, contrasto a solitudine e isolamento, solidarietà, accompagnamento e condivisione;
informazione e formazione sulla malattia, sulle sue ricadute, su modalità relazionali più adeguate e strategie opportune per affrontare i cambiamenti e le difficoltà, nella vita quotidiana;
aiuti concreti (contributi economici, pasti a domicilio, trasporti, ausili, disbrigo di pratiche burocratiche e di commissioni, aiuti per reperire una badante…) e sostituzioni per momenti di stacco;
informazione e orientamento su servizi e risorse del territorio.
All’approdo al Centro Medico Rindola i caregiver spesso sono molto disorientati:
spesso arrivano dopo un lungo tempo speso per capire cosa sta accadendo, cosa fare e dove andare.
In questi anni il Centro Medico Rindola ha impostato un nuovo approccio di presa in carico della famiglia che parte da un colloquio specifico per l’indagine accurata dei disturbi presenti nell’anziano attraverso l’utilizzo di strumenti scientificamente validati, e per comprendere gli equilibri e le esigenze della famiglia.
Successivamente viene stilato un protocollo personalizzato di presa in carico che sia avvale di:
I metodi che utilizziamo consistono nel:
Nelle fasi iniziali viene dedicato un particolare percorso di presa in carico che parte proprio da una definizione condivisa della diagnosi.
Infatti, spesso sia la persona con disturbo neurocognitivo che il caregiver non sembrano aver pienamente compreso il significato di una tale diagnosi dal punto di vista psicologico, sociale, familiare, personale, …
Per il caregiver attiviamo percorsi sia individuali che di gruppo ( per le famiglie aderenti al centro diurno) in cui cerchiamo di affrontare le seguenti tematiche:
tale evenienza si può verificare per un infortunio, una malattia o altro evento imprevisto e imprevedibile.
Il caregiver che è privo di sostegni vive in uno stato di perenne angoscia, essa stessa fonte di ulteriori e/o di diverse patologie.
il caregiver impiega molto tempo e anche denaro per gli spostamenti da uno sportello all’altro richiesti per una visita specialistica (medico di famiglia-centro prenotazioni-visita specialistica-di nuovo il medico di famiglia-esami di laboratorio o strumentali-di nuovo lo specialista, ecc…) l’iter si ripropone per effettuare un ciclo di fisioterapia o per richiedere l’invalidità, la legge 104 e l’accompagnamento il rinnovo dei piani terapeutici, alcuni con validità limitata a pochi mesi, richiedono più passaggi tra medico di base e specialista ospedaliero un iter complesso risulta anche la richiesta di ausili, come pure l’assistenza a carico dell’Ente locale che richiede a volte mesi solo per avere un appuntamento con l’assistente sociale oppure l’assistenza domiciliare che spesso è insufficiente rispetto ai bisogni del malato il rischio di esclusione dai servizi di telemedicina per l’accesso limitato a internet e/o carenza di dispositivi appropriati e/o per l’incapacità all’utilizzo dei mezzi informatici, specialmente nei nuclei con caregiver anziani e mai stati abituati ad utilizzarli spesso i caregiver sono anche lavoratori e ne consegue che è sempre minore il tempo a loro disposizione ultimo, ma non per importanza, la frammentazione dei servizi e la mancata integrazione dell’assistenza sanitaria, sociosanitaria e sociale, che provoca carichi di lavoro e disorientamento soprattutto nei caregiver anziani in un quadro di assenza di informazioni.
Il sollievo
Questo tema si collega e in qualche modo si intreccia con quello delle emergenze:
procurare al caregiver momenti di sollievo è la condizione per evitare quel fenomeno che viene descritto come “burn out”.
Lo è soprattutto per coloro che devono svolgere un lavoro di assistenza 365 giorni all’anno per molte ore al giorno e a volte anche di notte.
Il gravoso lavoro di cura limita gran parte della vita attiva intessuta di relazioni e può provocare effetti sullo stato di salute del caregiver con ricadute pesanti anche sul sistema sociosanitario.
Noi non pensiamo soltanto a caregiver avanti con gli anni perché il sollievo è determinante anche per i giovani caregiver, che non devono essere privati della molteplicità di ambiti relazionali importanti per una loro crescita sana e per il loro futuro personale e professionale.
La formazione
Caregiver si diventa quasi sempre non per scelta ma per necessità ed a volte improvvisamente:
il più delle volte si assume questo ruolo senza avere la benché minima nozione sulle modalità operative più adeguate al tipo di patologia.
Per questo la formazione deve diventare parte del percorso di cura che assieme all’esperienza acquisita nel tempo, diventa un cardine importante della rete assistenziale.
Il sostegno psicologico
La diagnosi di una malattia cronica/rara invalidante costituisce per i familiari un momento estremamente drammatico da superare, che necessita di opportuno sostegno piscologico, sostegno che dovrebbe proseguire nel tempo perché per le malattie croniche le condizioni mutano con una tendenza ineluttabile all’aggravamento, come pure mutano le condizioni familiari ed economiche.
Un sostegno adeguato deve essere garantito ai giovani caregiver, una popolazione che merita particolare attenzione nel percorso di transizione verso l’età adulta, resa più difficile dal ruolo che svolgono e che comporta spesso problemi educativi, di lavoro, di salute, di limitazione di orizzonti per il futuro, di scarsa comprensione da parte dei coetanei.
Al percorso psico-educativo viene affiancata la riabilitazione neurocognitiva che attualmente si avvale anche delle tecnologie più avanzate tra cui la realtà virtuale o la teleriabilitazione, adatta soprattutto a chi abita lontano dalla nostra realtà.
Per le persone con disturbo neurocognitivo in fare moderata dal 2014 abbiamo creato centri diurni specifici ( Centro Diurno Monteverdi a Vicenza e Centro Diurno Caffè della Mattina a San Vito di Leguzzano) per le loro esigenze che abbiamo arricchito attraverso la collaborazione con altre realtà:
Gallerie di Palazzo Leoni Montanari, Musei Civici di Vicenza, Musei dell’Alto Vicentino.
Inoltre chi accede al centro diurno entra in un percorso di presa in carico che prevede il monitoraggio cognitivo, farmacologico, psicologico;
mediazione delle relazioni con il Centro Decadimento Cognitivo o con l’Assistente Sociale, ricerca di opportunità nel territorio per ottimizzare la presa in carico (ricerca assistenti familiari, analisi dei requisiti per richiesta di Invalidità, …)
Da circa 2 anni inoltre stiamo lavorando con le biblioteche e con i musei per rendere anche questi importanti luoghi di riferimento comunitario accessibili alle persone con disturbo neurocognitivo.
Tutte queste esperienze rimandano a un’esigenza poco esplicitata ma fondamentale, cioè quella di rendere meno netti i confini fra luoghi di vita e luoghi di cura, inserendo la cura nei luoghi di vita.
vicinanza emotiva, contrasto a solitudine e isolamento, solidarietà, accompagnamento e condivisione;
informazione e formazione sulla malattia, sulle sue ricadute, su modalità relazionali più adeguate e strategie opportune per affrontare i cambiamenti e le difficoltà, nella vita quotidiana;
aiuti concreti (contributi economici, pasti a domicilio, trasporti, ausili, disbrigo di pratiche burocratiche e di commissioni, aiuti per reperire una badante…) e sostituzioni per momenti di stacco;
informazione e orientamento su servizi e risorse del territorio.
All’approdo al Centro Medico Rindola i caregiver spesso sono molto disorientati:
spesso arrivano dopo un lungo tempo speso per capire cosa sta accadendo, cosa fare e dove andare.
In questi anni il Centro Medico Rindola ha impostato un nuovo approccio di presa in carico della famiglia che parte da un colloquio specifico per l’indagine accurata dei disturbi presenti nell’anziano attraverso l’utilizzo di strumenti scientificamente validati, e per comprendere gli equilibri e le esigenze della famiglia.
Successivamente viene stilato un protocollo personalizzato di presa in carico che sia avvale di:
- Case Manager/Tutor di riferimento continuo per la presa in carico e per facilitare la relazione con la rete dei professionisti del territorio (Neurologia, Centro Decadimento cognitivo, Medici di Medicina Generale, Assistente sociale, Assistenza Domiciliare Integrata);
- neurologo per la gestione della terapia farmacologica e per il successivo monitoraggio (call center);
- psicologo per supporto, anche in modalità a distanza, per:
riorganizzare la quotidianità;
analisi delle dinamiche familiari;
sviluppare e consolidare abilità di empowerment e care management.
- Neuropsicologo per definizione del protocollo riabilitativo personalizzato condiviso;
- Monitoraggio farmacologico ( servizio specifico call center, dedicato al supporto per la gestione della terapia farmacologica).
I metodi che utilizziamo consistono nel:
- Interventi psico-educativi sul paziente e la sua famiglia che comprendere l’importanza del trattamento e l’utilità dello stesso;
- Forniamo istruzioni chiare e dettagliate (anche in versione scritta) volte a semplificare per quanto possibile lo schema terapeutico;
- cerchiamo di ridurre la complessità della terapia e la sua invasività nella vita quotidiana;
- Incoraggiamo il paziente ad esprimere le sue domande e preoccupazioni, per poterle discutere insieme, verificando anche la corretta comprensione della terapia;
- Attiviamo il monitoraggio della terapia farmacologia al fine di ridurre i rischi derivanti da un’errata assunzione.
Nelle fasi iniziali viene dedicato un particolare percorso di presa in carico che parte proprio da una definizione condivisa della diagnosi.
Infatti, spesso sia la persona con disturbo neurocognitivo che il caregiver non sembrano aver pienamente compreso il significato di una tale diagnosi dal punto di vista psicologico, sociale, familiare, personale, …
Per il caregiver attiviamo percorsi sia individuali che di gruppo ( per le famiglie aderenti al centro diurno) in cui cerchiamo di affrontare le seguenti tematiche:
- La gestione delle emergenze
tale evenienza si può verificare per un infortunio, una malattia o altro evento imprevisto e imprevedibile.
Il caregiver che è privo di sostegni vive in uno stato di perenne angoscia, essa stessa fonte di ulteriori e/o di diverse patologie.
- La semplificazione delle procedure
il caregiver impiega molto tempo e anche denaro per gli spostamenti da uno sportello all’altro richiesti per una visita specialistica (medico di famiglia-centro prenotazioni-visita specialistica-di nuovo il medico di famiglia-esami di laboratorio o strumentali-di nuovo lo specialista, ecc…) l’iter si ripropone per effettuare un ciclo di fisioterapia o per richiedere l’invalidità, la legge 104 e l’accompagnamento il rinnovo dei piani terapeutici, alcuni con validità limitata a pochi mesi, richiedono più passaggi tra medico di base e specialista ospedaliero un iter complesso risulta anche la richiesta di ausili, come pure l’assistenza a carico dell’Ente locale che richiede a volte mesi solo per avere un appuntamento con l’assistente sociale oppure l’assistenza domiciliare che spesso è insufficiente rispetto ai bisogni del malato il rischio di esclusione dai servizi di telemedicina per l’accesso limitato a internet e/o carenza di dispositivi appropriati e/o per l’incapacità all’utilizzo dei mezzi informatici, specialmente nei nuclei con caregiver anziani e mai stati abituati ad utilizzarli spesso i caregiver sono anche lavoratori e ne consegue che è sempre minore il tempo a loro disposizione ultimo, ma non per importanza, la frammentazione dei servizi e la mancata integrazione dell’assistenza sanitaria, sociosanitaria e sociale, che provoca carichi di lavoro e disorientamento soprattutto nei caregiver anziani in un quadro di assenza di informazioni.
Il sollievo
Questo tema si collega e in qualche modo si intreccia con quello delle emergenze:
procurare al caregiver momenti di sollievo è la condizione per evitare quel fenomeno che viene descritto come “burn out”.
Lo è soprattutto per coloro che devono svolgere un lavoro di assistenza 365 giorni all’anno per molte ore al giorno e a volte anche di notte.
Il gravoso lavoro di cura limita gran parte della vita attiva intessuta di relazioni e può provocare effetti sullo stato di salute del caregiver con ricadute pesanti anche sul sistema sociosanitario.
Noi non pensiamo soltanto a caregiver avanti con gli anni perché il sollievo è determinante anche per i giovani caregiver, che non devono essere privati della molteplicità di ambiti relazionali importanti per una loro crescita sana e per il loro futuro personale e professionale.
La formazione
Caregiver si diventa quasi sempre non per scelta ma per necessità ed a volte improvvisamente:
il più delle volte si assume questo ruolo senza avere la benché minima nozione sulle modalità operative più adeguate al tipo di patologia.
Per questo la formazione deve diventare parte del percorso di cura che assieme all’esperienza acquisita nel tempo, diventa un cardine importante della rete assistenziale.
Il sostegno psicologico
La diagnosi di una malattia cronica/rara invalidante costituisce per i familiari un momento estremamente drammatico da superare, che necessita di opportuno sostegno piscologico, sostegno che dovrebbe proseguire nel tempo perché per le malattie croniche le condizioni mutano con una tendenza ineluttabile all’aggravamento, come pure mutano le condizioni familiari ed economiche.
Un sostegno adeguato deve essere garantito ai giovani caregiver, una popolazione che merita particolare attenzione nel percorso di transizione verso l’età adulta, resa più difficile dal ruolo che svolgono e che comporta spesso problemi educativi, di lavoro, di salute, di limitazione di orizzonti per il futuro, di scarsa comprensione da parte dei coetanei.
Al percorso psico-educativo viene affiancata la riabilitazione neurocognitiva che attualmente si avvale anche delle tecnologie più avanzate tra cui la realtà virtuale o la teleriabilitazione, adatta soprattutto a chi abita lontano dalla nostra realtà.
Per le persone con disturbo neurocognitivo in fare moderata dal 2014 abbiamo creato centri diurni specifici ( Centro Diurno Monteverdi a Vicenza e Centro Diurno Caffè della Mattina a San Vito di Leguzzano) per le loro esigenze che abbiamo arricchito attraverso la collaborazione con altre realtà:
Gallerie di Palazzo Leoni Montanari, Musei Civici di Vicenza, Musei dell’Alto Vicentino.
Inoltre chi accede al centro diurno entra in un percorso di presa in carico che prevede il monitoraggio cognitivo, farmacologico, psicologico;
mediazione delle relazioni con il Centro Decadimento Cognitivo o con l’Assistente Sociale, ricerca di opportunità nel territorio per ottimizzare la presa in carico (ricerca assistenti familiari, analisi dei requisiti per richiesta di Invalidità, …)
Da circa 2 anni inoltre stiamo lavorando con le biblioteche e con i musei per rendere anche questi importanti luoghi di riferimento comunitario accessibili alle persone con disturbo neurocognitivo.
Tutte queste esperienze rimandano a un’esigenza poco esplicitata ma fondamentale, cioè quella di rendere meno netti i confini fra luoghi di vita e luoghi di cura, inserendo la cura nei luoghi di vita.
