La complessità della cura, l’impegno costante reso più problematico da una rete dei servizi ancora inadeguata, le implicazioni su di un piano relazionale ed emozionale, i costi economici diretti e indiretti, mettono a dura prova l’equilibrio psicofisico del paziente e del caregiver e dell’intero nucleo familiare, a sua volta in continua evoluzione.

La famiglia, infatti, è ancora il luogo privilegiato della cura nel nostro paese, ma non è più il “contenitore” stabile di un tempo.

Imparare ad accettare la diagnosi di una malattia degenerativa ( Malattia di Parkinson, Sclerosi Multipla, Decadimento Cognitivo) significa dover riorganizzare la propria vita (e quella di chi ci sta vicino) tenendo conto di un limite personale: questo processo può essere doloroso e richiede del tempo per elaborare la notizia e reagire alla malattia in modo attivo e consapevole.

L’atteggiamento della persona malata e del caregiver verso la diagnosi  è fondamentale e può fare la differenza. Più ci si informa, si inquadra bene la situazione, si è coinvolti attivamente per reagire e più si riuscirà a tenere la malattia sotto controllo attuando strategie compensative, che permettano di adattarsi progressivamente a un nuovo stile di vita, costruendo così un piano di intervento su misura.

Poiché la malattia tende a stravolgere ogni aspetto della vita quotidiana, l’approccio deve essere globale e centrato sulla qualità della vita a tutto tondo, includendone quindi i diversi aspetti bio-psico-sociali – relazionale, sociale ed ecologico, psico-fisico, occupazionale, spirituale, e naturalmente cognitivo e di neuroplasticità.

Un approccio olistico non può che includere interventi significativi anche nello stile di vita della persona malata. Non a caso, negli ultimi anni, numerosi studi hanno dimostrato che lo stile di vita è un importante fattore sia di rischio che di prevenzione delle patologie neurodegenerative. Anche quando si ha già una diagnosi, è possibile intervenire sulla gestione dei sintomi della malattia, fino a rallentarne il decorso o almeno a contenere i disagi, intervenendo sia sui comportamenti che possono aumentare il rischio di un peggioramento, sia su quelli che invece potenziano  il benessere della persona.

Vari aspetti del ruolo di un caregiver risultano essere problematici, clinicamente rilevanti e quindi bisognosi di uno sviluppo concettuale. Tra questi vi è la capacità di prestare le cure richieste in modo idoneo. Fornire correttamente la propria assistenza è molto importante per i caregiver e svilupparne le competenze, conoscenze, capacità è fondamentale per iniziare ad essere un caregiver. L’aspetto più difficile del ruolo di caregiver di solito è assistere il paziente che giorno per giorno peggiora e non sapere proprio in che modo comportarsi e quindi come gestire la situazione.

La richiesta d’informazioni chiare e mirate e di una comunicazione efficace è uno dei bisogni primari da cui partire, in particolare la diade paziente-familiare ha bisogno di essere ascoltata, di ricevere sufficienti informazioni per la gestione della quotidianità sulla malattia e sul decorso, di reperire dati al fine di prendere decisioni consapevoli.

 CAREGIVER TRAINING: LA PROPOSTA DI RINDOLA

Nella maggior parte dei casi i caregiver ed i familiari in generale sono la prima fondamentale risorsa dei pazienti, per cui la qualità delle cure dipende moltissimo dalla capacità dei caregiver di fornire un supporto adeguato.

Ma se da un lato i caregiver sono fondamentali per il benessere del paziente e le cure fornite, d'altro canto sono essi stessi ad alto rischio di problemi di ordine fisico, psicologico e pratico.

Il carico di lavoro, le varie tipologie di stress e la responsabilità a cui sono sottoposti sono sfide gravose e sempre crescenti, e raramente i caregiver sono adeguatamente informati e preparati ad affrontare tutto ciò. Le esigenze e le problematiche dei singoli caregiver sono molteplici, spaziando in aree diverse come quella organizzativa, sociale, psicofisica, pratica e spirituale, tutti aspetti in grado di incidere molto sulla qualità di vita della persona, della famiglia e anche sul livello delle cure fornite al paziente.

Il prendersi cura di una persona cara è stato messo in relazione a molti effetti negativi per la salute, come patologie cardiovascolari, una peggiore funzionalità immunitaria, una scarsa qualità del sonno ed una maggiore mortalità. I caregiver spesso soffrono di problematiche psicologiche quali declino cognitivo, maggiori livelli di ansia, maggiore prevalenza di depressione e di altri disturbi psichiatrici. Devono anche gestire difficoltà in ambito lavorativo e maggiori spese a livello finanziario, con il rischio di un ulteriore impoverimento della loro qualità di vita. (Taylor DH, J Am Geriatr Soc 2008; Vellone E, Piras G, Sansoni J. Ann Ig 2002; Karlawish JH, Casarett D, Klocinski J, et al. J Am Geriatr Soc 2001).

L'identificazione degli specifici bisogni dei caregiver, sulla base delle loro esigenze e risorse, è utile per capire in quali aree specifiche è necessario un intervento.

L'identificazione precisa e puntuale dei bisogni è anche importante per personalizzare il percorso di cura sulla base delle effettive necessità, senza trascurare aree problematiche di primaria importanza ed al tempo stesso per evitare interventi inutili in ambiti in cui il caregiver è già pienamente autosufficiente.

Il percorso di snoda attraverso le seguenti fasi:

1. Analisi dei bisogni: costituisce un importante fonte di informazione per chi eroga le cure e per i caregiver stessi, specialmenti in setting clinici in cui è fondamentale ottimizzare il tempo e le risorse erogate a ciascuna diade paziente-caregier, in modo che sia possibile fornire un intervento più adeguato e su misura, favorendo il benessere, la soddisfazione ed aumentando specificità, qualità ed efficacia del supporto fornito.
2.  Avvio del percorso di sostegno: il programma che si intende implementare prevede di guidare il familiare nella presa di coscienza della malattia del proprio caro con conseguente riconoscimento dei bisogni sia del congiunto che personali. Recenti studi dimostrano, infatti, come un intervento che integri le esigenze del caregiver con quelle del malato abbia ripercussioni positive sia sui costi, sia sul decorso della malattia e in generale sulla qualità di vita di tutto il nucleo familiare.

I risultati che ci proponiamo di ottenere:

• Miglioramento della qualità di vita del nucleo familiare

• Sviluppo delle abilità di empowerment e care management dei caregiver

• Diminuzione dello stress 

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