24 Novembre 2020

Fin da subito, dal momento della diagnosi, mi sono reso conto che la nostra è una malattia che non è molto conosciuta.

Non se ne parla molto.

Per questo fin dall’inizio ho ritenuto fondamentale la presenza di professionisti che mi hanno accompagnato lungo le varie tappe, dal momento in cui sono comparsi i primi sintomi, 5 anni fa.

Ho sentito la necessità di essere ascoltato dalla psicologa e di fare chiarezza su quali sono i miei bisogni, i miei diritti anche dal punto di vista del lavoro.

Sento che attorno a me si sta creando una rete dove posso trovare risposta ai miei interrogativi.

Il neurologo mi dà chiarezza nella somministrazione dei farmaci, quando prenderli, quanto dura l’azione e i vari effetti collaterali.

Il percorso psicologico mi permette di trovare la motivazione per vivere la mia quotidianità e grazie ad esso ho imparato a “indossare” questa malattia.

La mia compagna mi sostiene accompagnandomi in ogni momento felice e meno felice.

Il limite più grande che vivo è quello di non poter organizzare troppe cose nel futuro prossimo, nel senso che se al momento sto bene non è detto che il giorno seguente io stia ancora bene.

E’ vero che un limite è fatto per essere superato ma secondo me è importante avere la consapevolezza che ci sono momenti off.

Dobbiamo essere consapevoli dei limiti che questa malattia ci porta ma è anche importante tenere presente tutte le risorse che possiamo mettere in gioco.

Chiedere aiuto, per esempio, quando non capiamo perché il farmaco non fa effetto, …

il sostegno di un team di professionisti aiuta tanto.

Non è sempre semplice, è vero, perché più ti senti male più ti chiudi in te stesso, ma solo il fatto di uscire per andare all’incontro sapendo di incontrare  persone che ti possono aiutare ti permette di acquistare più forza e fiducia in se stessi e negli altri.

E’ come condividere la sofferenza…se sta male uno del gruppo sto male anche io.

Ma se io sto male gli altri mi aiutano a stare meglio.

Questa è la forza della rete.

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